Как я живу с рассеянным склерозом: истории реальных девушек

Как я живу с рассеянным склерозом: истории реальных девушек

Рассеянный склероз — одно из самых загадочных заболеваний XXI века. С ним сталкиваются сотни тысяч молодых людей по всему миру. Так, по подсчетам Министерства здравоохранения РФ, на территории нашей страны проживают более 80 тысяч человек с этим диагнозом, при этом причины рассеянного склероза до конца не известны. Большинство этих людей молоды, трудоспособны и активны. Достоверно известно одно: своевременная диагностика и грамотно назначенная терапия позволяют даже давно болеющему человеку жить активно и радостно.

Светлане Козиновой 33 года, она фэшн-дизайнер, художник, а с недавнего времени — еще и писатель-сказочник. Рассеянным склерозом Света болеет более десяти лет. Но болезнь не заставила ее опустить руки. Наоборот, все самые яркие события ее жизни — замужество, рождение ребенка, выход первой книги — произошли именно в этот период.

Об увлечениях

Я с детства рисую. В шесть лет увлеклась фитодизайном, и с тех пор развивалась в области изобразительного искусства. В настоящее время по профессии я занимаюсь фэшн-дизайном. Много иллюстрирую. Разрабатываю фирменные стили для разных компаний. Но могу и интерьер оформить, и с ландшафтом поработать —образование у меня в различных сферах дизайна.

Об истории болезни

Я болею рассеянным склерозом с 2008 года. Сначала родные отказывались принять диагноз: меня очень долго возили по бабкам-знахаркам, закармливали черникой, присылали кучу бесполезной информации. В какой-то момент я заперлась ото всех и на год ушла в свободное плавание. Не появлялась у врачей и не ложилась в больницу, в это время болезнь прогрессировала. Сейчас бы я, конечно, все по-другому делала. Записалась бы на МРТ, подобрала бы вместе с доктором необходимые лекарства, не дожидаясь обострений. Рассеянный склероз — непростое хроническое заболевание, но с ним полноценно живут тысячи людей. Главное, скорректировать свой образ жизни и не тратить себя на отрицательные эмоции.

О группе поддержки

Я состою в Московском обществе рассеянного склероза, занимаюсь общественной работой. Думаю, что такие организации нужны, они помогают людям найти поддержку — увидеть на живых примерах, что многие из проблем можно решить. Мне больше помогает моя работа: она окружила меня большим количеством творческих людей, и это тот круг, в котором твоя инвалидность не имеет никакого значения. Ну и главная моя опора — это муж и ребенок. Кстати, вышла я замуж и родила уже после того, как заболела. Сын с детства видит меня на инвалидной коляске, и он не делает из этого события.

О любви

Своего будущего мужа я встретила, занимаясь любимым делом. Я делала сайт по подаркам ручной работы, и нужен был специалист, который проконсультировал бы меня по техническим вопросам. Подруга предложила в качестве эксперта своего знакомого молодого человека. Он пришел ко мне в гости… и остался. А на третий день сделал предложение.

О радостях

Самая большая радость для меня — это прогулки на природе. Сесть в электрическую коляску, взять планшет и отправиться в парк порисовать. Еще люблю проводить время с друзьями. Вообще, я по жизни махровый интроверт, но общаюсь много и крайне коммуникабельна, так что о том, что я одиночка, мало кто знает.

О самых важных достижениях

Самое последнее мое достижение — это выход собственной книги. Книжку автобиографических сказок, в которых я рассказываю о своей болезни, я задумала как самиздат чисто для себя. Но друзья стали просить экземпляры. Так что в июне у меня вышел тираж. Там и сказки мои, и иллюстрации.

О любимых книгах и музыке

Из книжек больше всего люблю Рэя Брэдбери. «Вино из одуванчиков» могу бесконечно перечитывать. Музыку люблю парящую, летящую, в последние дни это, например, Animal jazz.

Подписывайтесь на наш Telegram, чтобы быть в курсе важных новостей медицины
Читайте также

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

Лимит времени истёк. Пожалуйста, перезагрузите CAPTCHA.